terça-feira, 2 de março de 2010
Stachy! Duffy!
Após ter sobrevivido a uma paragem ventilatória e dois meses de sintomatologia respiratória grave e dificilmente explicável, falaram-me de um médico graças ao qual eu tive o dia mais feliz da minha vida logo a seguir ao dia em que encontrei o meu marido e aos em que nasceram as minhas filhas, e eu até tenho o privilégio de ter muitos dias felizes;)
Chama-se Pedro Mata, é Imunoalergologista e para mim é “Deus no céu e Pedro Mata na terra” no que à minha saúde diz respeito.
Passei dois meses a respirar muito mal, a ter crises de dispneia mais ou menos graves, mais ou menos prolongadas, mais ou menos frequentes todas as semanas. Pedi um lugar cativo no serviço de urgência mas, ao fim de algum tempo, quando acordava a meio a noite a “não respirar tudo” já nem despertava ninguém, fazia os SOS todos a que tinha direito, vestia-me para estar pronta a sair e acabava por adormecer quando a crise cedia, duas horas depois, sentada no sofá do meu quarto, porque a posição horizontal era incompatível com uma ventilação normal.
Contando as visitas ao Serviço de Urgência, as consultas e o internamento, fui vista por três pneumologistas, dois clínicos gerais, duas internistas e um fisiatra. A todos contei a mesma história e a todos perguntei que raio de asma era esta que não só não melhorava, como não se manifestava mediante nenhum factor de agravamento mas quando lhe dava na real gana e, sendo que eu não tenho idade nem condição física nem higiene de vida que permitam um descontrole permanente de uma doença perfeitamente controlável na actualidade, e que fiz 3 antibióticos, corticóides em doses elevadas e mais nove medicamentos várias vezes ao dia durante semanas, cinesioterapia respiratória, circuitos de treino supostamente especiais, tudo isto sem qualquer remissão da dificuldade respiratória e da panela com grão que tinha cá dentro e que sentia permanentemente porque permanentemente se respira, que raio de asma era esta?!
As respostas iam desde “Pois… não sabemos… não sei… a asma é assim…” a explicações rebuscadas na tentativa de me encaixar num quadro diagnóstico que não batia certo.
A única que estranhava era a minha pneumologista, sem no entanto se atrever a arriscar outra hipótese que implicasse parar medicação, pois se eu estava tão mal…
Ouvi, para mim demasiadas vezes, que não podia pensar nisso, que se estava ansiosa ficava pior. Que o melhor era adoptar a posição Nietzschiana de “O que não me mata torna-me mais forte.”
É claro que a frase feita onde se fala em ensinar o Padre Nosso ao vigário me passou pela cabeça mas também é claro que em casa de ferreiro, espeto de pau e que por vezes é importante apercebermo-nos do que os outros percebem em nós e nós longe disso estávamos. Porém, uma coisa é o que os outros percebem e outra é o que eles acham perceber porque não há disponibilidade para ouvir e é muito mais fácil projectar.
Claro que me preocupei, claro que passei estes dois meses alerta, pois se a quando da paragem respiratória eu estava muito melhor que durante todas estas semanas como não me ralar?! E como andar pensar em Nietzsche quando, efectivamente, não se respira? Se ainda fossem enxaquecas, mal de que o pensador padecia… Como regular a minha vida pela Teoria do Eterno Retorno, pelo amor fatu, "Escolhe o teu destino, ama o teu destino, vive o dia de hoje como se o quisesses repetir o resto da tua vida", se eu não queria de forma nenhuma repetir o que sentia fisicamente e o que sentia fisicamente não dependia de forma linear da minha vontade?
Porque esta minha doença não variava consoante o meu nível de tensão, não variava com a temperatura do ar, nem com a quantidade de pó que inspirava ou com a hora do dia, nem com o cheiro dos produtos de limpeza ou com os de higiene e beleza, nem com o que eu comia ou deixava de comer, nem, com os gatos ou os cães ou as baratas, nem com o vento ou com os pêlos dos tapetes ou dos casacos, ou dos peluches. A minha doença tinha vida própria. Variava quando bem lhe apetecia, mantendo-se presente contra ventos e marés. E até eu que não sou uma doida do controle, longe disso, me sentia a endoidecer com o descontrole absurdo que me estava a acontecer.
Foi então que acordei a meio da noite com uma dor de garganta após uma tarde passada a fazer tratamentos num consultório gelado de um Médico e Osteopata muito simpático, e me irritei, muito, zanguei-me e zanguei-me com o que me estava a acontecer, coisa que anteriormente tinha sido impossível pela indisponibilidade interior.
Pensei que dietas especiais, saunas cómicas em que se fica com a cabeça de fora e ondas curtas em ambiente muito frio não só não me resolviam assunto nenhum como me acrescentavam dores de garganta daquelas de subir pelas paredes com a intensidade.
Pensei que enquanto se anda distraído a fazer sumos naturais em que não se misturam frutas, cozimentos de farelo de trigo e cebola para tomar em jejum, saladas em que não se pode misturar sumo de limão com tomate, a escolher a acidez do azeite como se fosse crime ultrapassar o limite imposto e a apalpar espinafres na vã tentativa de perceber a sua tenra maturidade, entre muitas outras regras que duram pelo menos dois ou três meses, o tempo se encarrega ou de piorar de tal forma a doença que se tem mesmo de ir ao médico ou de a resolver, porque à partida já o seria, e assume-se que foi do tratamento naturopata.
Não sou mais céptica nem sugestionável que a vizinha do lado, sei que a fé é um barómetro de escolha e no entanto cheguei à conclusão que durante todo este périplo de doidos não consigo acreditar nestas alternativas quando se está gravemente doente.
Experimento o que for preciso mas a convicção não é elevada, até ponderei a hipótese de bruxedo mas não encontrei numa bruxa daquelas que fazem poções e feitiços, só me indicaram cartomantes, médiuns e leitores de auras e eu não queria saber o meu futuro, queria era mesmo um milagre.
Falei com um padre que adoro e que me disse “Maria, se calhar isso é apenas a biologia.”, desta malta toda, foi o que mais se aproximou, ainda por cima a rimar.
Sugeriram-me encosto, perguntei como se “desencostava” e segui de lista de ingredientes em punho para a ervanária mais próxima, roubei um ramo de oliveira ao vizinho e defumei a casa 3 dias seguidos.
Sugeriram-me más vibrações, más energias, e ensinaram-me a pôr sal nos cantos da casa. e a plantar arruda à porta.
Fiz radiografias, TAC, análises variadas.
Consultei sites, falei com muitos amigos que vivem há anos com asma e em lado nenhum encontrei o que eu sentia.
E nessa noite, a da dor de garganta de subir pelas paredes com a intensidade, zanguei-me tanto que decidi que não fazia nem mais uma maluquice alternativa, que voltaria a comer e beber tudo o que me apetecia, que não ponderava mais saunas nem defumações nem opiniões de leigos, e a zanga fez-me muito bem, fez-me voltar ao meu estado de ânimo habitual, a rir, a sentir-me alegre. Continuava “podre” fisicamente mas tão animada que até parecia que estava bem. Parecia apenas, que o Eterno Retorno ainda não se fazia figura.
Foi então que me falaram de um grande especialista da asma. Liguei, pedi urgência, e no dia seguinte, no Instituto Clínico de Alergologia, os meus pulmões começaram a agradecer.
Ao fim de duas horas de consulta em que eu já me sentia incomodada com o tempo que estava a ocupar, de uma espirometria normal, uma prova de Óxido Nítrico normal e uma auscultação francamente patológica ele diz-me algo que teria eventualmente perturbado muita gente mas que me sossegou porque veio ao encontro do que eu penso desde que tudo isto começou há 4 anos e meio e sobretudo nestes dois últimos meses, “Eu não sei o que você tem, tem qualquer coisa de certeza… mas não é asma. Até pode ter asma, o que eu duvido, mas não é a asma que está a provocar isto.” e continua “Você não tem história clínica de asma, a sintomatologia não é de asma, a forma como descreve o que sente não é de asmático, não tem auscultação de asma, não tem nenhuma prova diagnóstica de asma, não tem nada de asma. A única coisa que tem a favor da asma é ter respondido à medicação.” “E agora nem isso” pensei eu, que estava há meses a fazer tudo e mais alguma coisa e nada.
Pediu-me então uma prova diagnóstica de asma, a da metacolina, em que se inalam concentrações crescentes desta substância que provoca broncospasmo em qualquer pessoa mas com concentrações menores e mais intenso em asmáticos. Comecei a partir desse dia a parar a medicação para poder fazer a prova e, estranhamente, senti-me melhor. Na manhã da dita sentia-me bastante bem mas bastante preocupada também. E se o exame me provocasse uma crise semelhante à de Dezembro?... Diziam-me que era um broncospasmo controlado, que só iam até aos 20%, mas e se eu estivesse tão descompensada que à mínima concentração de metacolina fizesse logo 80 ou 90?...
Era tudo tão atípico que uma reacção atípica me rondou o pensamento.
E, para espanto, não espantado afinal de contas, afinal de contas a prova foi negativa. Não tenho nem nunca tive asma. Fiz medicação durante dois anos para uma doença que não me pertence, os últimos meses foram de um exagero terapêutico assustador, e sem medicação fui ficando melhor e melhor e melhor.
O Dr. Pedro Mata pediu-me uma lista copiosa de análises, algumas tão raras que a técnica que fez a colheita de sangue teve de ir ver a um livrinho em que tubo enviá-lo e a resposta chegou na semana passada, tenho ou tive uma coisa rara, muito rara, tão rara que já a contei a não sei quantos colegas e nunca ninguém ouviu falar dela, um fungo de seu nome Stachybotris atra, da humidade das casas e que aparece muito raramente.
Não é normal ter contactado com ele e muito menos o nível elevado de anticorpos que tenho a demonstrá-lo. Se o Stachy não está cá dentro, já esteve e bem refastelado.
Procurei na net e só encontrei artigos estrangeiros. Parece que o raio do bicho é tão patogénico que na Bélgica fazem a demolição dos edifícios públicos ou privados onde o encontram e há mesmo quem o responsabilize pela morte súbita do recém-nascido.
Quando me auscultou na quinta-feira, o meu salvador ficou contente com a ausência da barulheira infernal que habitava o meu peito há tanto tempo e disse-me que na primeira vez embora não tivesse dito nada até se tinha assustado com o que ouvira. Com a distância vou percebendo que estive realmente muito mal.
Não era preciso nada disto. Tinha dispensado tudo. Mas também imagino que tudo me aconteceu para que, pelo menos, eu descobrisse que não tinha asma.
A minha suposta amiga era afinal um fungo que ninguém conhece.
O Xavier bem que me dizia que eu tinha de ir ver um Mega-Ultra-Super-Especialista e a Patrícia, madrinha da Manon, propunha desde sempre ligar ao House.
Liguei-lhe. E ele descobriu. E eu estou-lhe tão grata porque OUVIU o que lhe disse, porque foi tão disponível, porque me tirou a inquietude de uma doença crónica ainda por cima descontrolada, incompreensível e para mim fonte de confusão. Porque foi simpático, porque arriscou, porque me transmitiu uma segurança que me permitiu confiar e arriscar. Porque me fez sentir-me normal.
Bem sei que todos os anteriores agiram de boa fé mas não deixa de ser uma história incrível. Sou eu médica e explico-me bem, imagino quem não o é nem o faz.
Apesar do raro ser raro e do frequente ser frequente, quando as evidências da frequência são por demais inexistentes, ao som de um tropel convém ir à procura de zebras e não de cavalos.
O Xav insurgiu-se de imediato e apelidou todos de charlots. Eu justifiquei-os com compreensão.
A Manon sorriu-me e deu-me um abracinho, “Não tens asma! Que bom, mamã! Estás só um bocadinho doente, não é muito! Que bom!”
Mas a melhor reacção foi a da Mathilde que saltou para o meu pescoço e gritou “Não tens asma!!!! VIVA!!” e depois, já mais calma, ”Ó mamã, os médicos enganaram-se! Tu não tens asma! Não tens nada disso! Eles são mesmo duffy! Tens de lhes dizer!”
“Claro que sim Mathilde. Vou dizer-lhes que a minha filha mais velha que tem 5 anos e é muito inteligente mandou dizer que eles são duffy.”
Bem sei que todos agiram de boa fé mas não deixa de me fazer rir, DUFFYS!!
(Duffy é uma expressão apregoada pela pré-primária da escola da Mathilde e que significa tonto, pateta.
Suponho que terá qualquer coisa a ver com o “Dah!” dos Simpsons e/ou com patos sopinhas de massa, ou talvez com a cantora loira, hipótese que me agrada porque foi mais ou menos “You got me begging you for mercy, why won’t you release me?” que eu pensei durante os últimos tempos…)
14 comentários:
Olha que maravilha. Enquanto lia isso estava exactamente a pensar: "A Maria descobriu o House em Portugal". Fica o registo do nome e qualquer problema já sabemos a quem ir.
Ainda bem que, afinal, não há asma nenhuma :)
Olá Maria***
Tomei a liberdade de aqui escrever mais uma vez, para lhe transmitir a minha alegria pelas notícias que nos dá. Que alívio, que notícia boa, (mesmo tratando-se de um "Stachy - Duffy"!).
Foi muito bom ter insistido para "perceber"...e ter encontrado um Médico (também ele um ser humano especial, com certeza) que a escutou e esteve "do seu lado", não desistindo.
Também tenho o privilégio de "ter" um médico assim, o pediatra dos meus filhos ( sendo o mais velho deficiente profundo, cego total e com graves lesões cerebrais)...só ouvir a voz dele a explicar-me tudinho, faz-me logo sentir menos ansiosa.
Enfim, desculpe este "testamento" - o que mais desejo é que daqui para a frente tudo melhore a "passos largos" e que o "bichinho" fique para sempre sob-controle.
Mil felicidades para si e família. Beijinhos às suas lindas princesas**
Lena Limpo/Paço de Arcos
Que história incrível... Ainda bem que tudo acabou bem! Só uma curiosidade: Que tratamento se faz numa situação dessas?
Beijinhos
Graças a Deus! Fico feliz por ti e pela tua maravilhosa familia! Espero que tudo volte ao normale que voltes em força para regojizo de quem te lê como eu e a minha Júlia! Acho que nunca te contei isto, se calhar nem lês os comentários mas vou contar na mesma! No dia 13 de Junho de 2003 às 7.48 da manhã, nasceu a Júlia, perfeita sadia e linda de morrer, qando mamou pela 1ª vez foi ao som do Homem que Mordeu o cão! Era o que ouvia no Hospital Garcia da Orta!!Eu a rir e ela a mamar! Lindo!!!!
Ainda bem que afinal é "só um bicharoco raro". Digo só porque apesar do susto e do diagnóstico tardio, se bem percebo, vais ou estás a ficar completamente curada para grande alívio de todos nós, e em especial da tua família.Calculo a alegria das tuas filhas e do teu Xavier.
Tudo está bem quando acaba bem!!!
Beijinhos
gena
Fico muito muito contente com as boas notícias!
Ainda bem que não tens asma! E, agora que está identificada a verdadeira causa, espero que te livres do dito Stachybotris o mais rapidamente possível e voltes a respirar sem problemas!
Agora sim, welcome back!
Bjos,
Confras
Maria, sou fiel seguidora do blog e grande admiradora, mas nunca tinha cá comentado... Foi com grande alegria e alívio que li esta notícia!
Se é um facto que ao som de cascos devemos sempre pensar nos cavalos, a verdade é que as zebras também existem... Lição profissional que me vai ficar para a vida!:o)
Por agora: votos de uma boa recuperação! Agora com o diagnóstico correcto tudo será mais fácil!;o)
Felicidades!:o)
Maria,
Não costumo comentar, mas já o tinha feito quando ainda não tinha criado o blog, no seu artigo de Dezembro onde começou a relatar a sua história.
Ainda bem! Ainda bem que sabe o que se passa e como ultrapassar, ainda bem que está melhor. Agora os seus já podem ouvir as suas maravilhosas gargalhadas. Passou o susto :)
Graças a Deus que se resolveu tudo, Maria!
Fez-me lembrar uma cena do filme Querido diário do Moretti! De rir, agora que já passou por tudo! Felicidades para as 3M e o X.
Maria,
Pois é, um fungo. Não me é mesmo nada estranha a história que aqui relatas. Se algum dia tiveres paciência para isso, vai ao meu blog ler a etiqueta "candida albicans". Lá encontrarás o meu percurso de mais de um ano contra o fungo, e tudo o que passei até conseguir voltar ao meu equilíbrio.
Graças a Deus pelos bons médicos, mas a verdade verdadinha é que o nosso corpo ouvimo-lo nós, e disso não podemos abdicar. No meu caso, foram caixas e caixas de fluconazol, entre outras coisas, e não fosse a homeopatia, estava bem lixada. Deus nos livre dos médicos assim assim.
Ainda bem que encontraste aquilo que precisas de combater. Mas questiono-me, que raio de médicos são estes que nos fazem engolir químicos atrás de químicos e não questionam nada?
Beijos, as melhoras para ti.
Muito obrigada, a todos.
Patrícia, o tratamento é com anti-fúngicos em doses bastante elevadas, muito mais elevadas que para qualquer outro bicho primo, durante semanas.
(O grande risco é uma hepatite tóxica, as doenças são uma chatice, uma coisa leva à outra e não se sai do maldito ciclo vicioso...)
Blimunda, que história a tua!, espero que esteja tudo mesmo resolvido.
Eu diria "Deus nos livre das doenças, PONTO!" :)
Que história incrível...realmente digna de HOUSE! E o que torna tudo isto tão incrível é que parece vir de alguém sem conhecimento médico, mas não, o insólito é acontecer com um médico de profissão! Falando todos a mesma lingua...! Sei o que é passar por exmaes imensos num pneumologista, meses de exmaes com a resposta "Não mostram nada..." e não te sentires melhor. Afinal sempre encontraste o teu "bruxo" das poções e feitiços, deu-te o teu milagre! BEIJO GRANDE
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Cara Maria, temos em comum o excelente médico Dr. Pedro Mata. Depois de 17 anos de vida da minha filha, foi a única pessoa que descobriu do que padecia (infelizmente também um caso raro).
Desde que nasceu que tem sido observada pelos melhores especialistas do país (alergologistas, dermatologistas e outros istas...) e só este maravilhoso médico deu com o problema. Igualmente uma panóplia de análises estranhas, mas chegou lá!
Parce que fomos bafejadas pela sorte qundo nos aconselharam o Dr. Pedro.
Felicidades!!!
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